Kulu Flamingo Haber

KONYA(KFH)-Konya'nın Kulu ilçesinde SMA hastası 1 yaşındaki Sultan Sare için bağış toplanmaya devam eediyor gereken ücret 1 Milyon 819 Bin Dolar.
İlçenin Ağılbaşı mahallesinde yaşayan Fatih ve Rabia Akbaş çiftinin iki çocuğundan küçüğü olan Sultan Sare’ye 10 günlükken SMA Tip-1 teşhisi kondu. Ölümcül olan bu hastalık Türkiye’de 6 bin kişiden birinde görülüyor. Henüz daha bebekken SMA Tip 1 hastalığı tanısı koyulan bebek Sultan Sare Akbaş’ında sağlığına ulaşması için anne babası kapı kapı gezerek, stant kurarak ve Valilik izniyle fiyatının 1 Milyon 819 Bin Dolar olan ilaca ulaşması için başlatılan bağış kampanyası sürüyor.

SMA hastası olan Sultan Sare'yi görmezden gelmeyen Kulu-İsveç Eğitim Kültür ve Dayanışma Derneği Başkanı Cafer Tayyar Ünlü dernek olarak yaptıkları 657 Bin Türk Lirası dekontunu baba Fatih Özal Akbaş'a teslim etti.
İnşaallah yaptığımız yardımın hasta çocuğumuza katkı sağlar diyen dernek başkanı Cafer Tayyar Ünlü, İsveç ve Kulu başta olmak üzere dünyanın heryerindeki bağışçılarımıza teşekkür ederken, desteklerinin artırarak devam etmelerini diliyorum dedi.

Derneğin yaptığı yardımdan dolayı mutlu olduklarını dile getiren baba Akbaş biliyorum meblağ büyük, paranın tamamı toplanamadı. Kapı kapı geziyoruz sosyal medyadan paylaşımlar yapıyoruz, zor bir süreçten geçiyoruz. Vatandaşların duyarsız kalmamalarını ellerinden geldiği kadar bize yardım etmelerini, Valilik onaylı olan hesap numaramıza, sms atarak yardım etmelerini rica ediyorum dedi.
Tedavi için sayılı günleri olan Sultan Sare bebeğin tedavisi için 12-13 kiloyu geçmemesi gerekiyor. Anne Rabia Akbaş bebeğin kilo almaması için uğraş veriyor.
Sultan Sare bebeğe bağış yapmak için:
VALİLİK ONAYLI BAĞIŞ HESABI
TL: İBAN: TR07 0006 4000 0014 2186 5345 48
ALICI: FATİH ÖZAL AKBAŞ
AÇIKLAMA: SARE BEBEK
TÜRKİYE İŞ BANKASI
E-Devlet Sorgu No: 23-377 FATİH ÖZAL AKBAŞ
YURT DIŞI BAĞIŞLARI
NL34 BUNQ 2084 2698 81
SWİFT/BİC KOD: BUNQNL2A
ALICI: SMA KIDS
‘SULTAN’ yaz 4206’ya gönder (1 sms 20 TL)
SMA HASTALIĞI NEDİR?
Tip I SMA hastalığı bebekleri doğumdan itibaren 6 ay içinde etkilemeye başlar ve çoğu bebek 3 aydan itibaren ilk olarak kaslarda güçsüzlük belirtisi görünmeye başlar.
Spinal müsküler atrofi (SMA), emekleme, yürüme, dik oturma, baş hareketlerini kontrol etme yeteneğini etkileyen, kaslarda zayıflama yanı sıra kasların incelmesi ve küçülmesi olarak bilinen atrofiye neden olan nadir görülen genetik bir hastalıktır. SMA türlerinde nefes alma ve yutmayı sağlayan kaslarda zarar görür.
Spinal musküler atrofi (SMA), motor nöronu olarak bilinen ve istemli kas hareketlerini kontrol eden sinir hücrelerini etkileyerek kasların giderek zayıflamasına neden olan kalıtsal bir hastalıktır. Kasların omurilikte bulunan sinir hücrelerinden gelen sinyalleri yanıtlayamaması körelmesine ve buna bağlı olarak kasların küçülmesi ve zamanla yok olmasına yani atrofiye neden olur.

Böylelikle hastanın kollar ve bacaklar ile baş ve boyun kaslarını kontrol edemez hale gelir. Yürüme, emekleme, baş ve boyun kontrolü, yutma ve nefes alma gibi hareketleri de etkilenir. Kas kaybına ve kas zayıflığına sebep olan SMA hastalığında; görme, işitme, tat alma, koklama ve dokunma duyuları ile zihinsel ve duygusal işlevsellik ise tamamen normaldir.

Haber; Hüseyin ORDULU